Наша история

Мальчик родился от первой беременности. Роды были оперативные, плановое кесарево сечение.  Беды ничего не предвещало. Как только он появился на свет, у него отсутствовала кожа на голеностопных суставах. В первые сутки на коже в области левой ушной раковины, левой подмышечной области с переходом на область спины, ягодиц, пальцев кистей, стоп были пузыри от 0,5см до сплошного поражения области стоп с переходом на голени.

Это БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ - редкое, и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно, а часто, и просто в процессе повседневной деятельности.  Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря. Таких деток называют «бабочками», т.к. кожа у них хрупкая и нежная, как крылья бабочек. 

Сейчас Ванюшке 4 года. Он испытывает каждодневную боль оттого, что ему больно кушать (пища дается в полужидком виде из-за поражения слизистой рта), что натирает одежда, обувь. Он испытывает боль из-за постоянных перевязок, которые длятся по 1,5-2 часа в день, во время которых меняются накладки, губки и бинты. Данный вид перевязочных средств необходимо использовать однократно, а из-за их дороговизны приходиться применять их несколько раз, что способствует присоединению вторичной инфекции. Во время перевязок он каждый раз задает один и тот же вопрос: «Мама, когда это все закончиться? Хватит меня мучить, я не могу больше терпеть!»

А самое главное мальчик испытывает душевную боль, т.к. на него бросают «косые взгляды», что он не такой как все. А ему очень хочется быть наравне со своими сверстниками и не отставать от них ни в чем. Но эта болезнь не может позволить ему полностью заниматься своими детскими делами.

К сожалению, специалистов по данному заболеванию в России нет. Это заболевание не лечат и не диагностируют в российских клиниках.

Но во Фрайбурге есть клиника  при Университете  -  специализированный центр Эпидермолизного буллеза. Эта клиника одна из ведущих в обследовании и лечении данного заболевания. За границей люди с таким заболеванием живут полноценной жизнью, занимаются спортом, рожают  детей. Депозитная цена для полного обследования 5.000,00 евро. Обследование проводится в рамках дневного стационара, берутся пробы, сбор анамнеза, а также проводятся консультации квалифицированных специалистов. При данном заболевании очень важно проведение  генетического  анализа с целью установления точного генотипа данного заболевания, а также планирования семьи. Депозитная стоимость этого исследования 11.000,00 евро, все зависит от того, как долго будут устанавливать ген. После этого подберут нужные лекарства и перевязочные средства для качественного ухода, которые помогут ребенку не испытывать КАЖДОДНЕВНУЮ БОЛЬ И СЛЕЗЫ.

Главная задача на сегодня - существенно облегчить его состояние. Я больше не в силах смотреть, как мой сын страдает от боли.

Прошу тех, кто не равнодушен, оказать помощь для поездки моего ребенка в клинику. ЖДЕМ, НАДЕЕМСЯ И ВЕРИМ на любую Вашу помощь и участие, будто финансовое вложение или перевязочный материал.

Оплату можно производить через терминал со своей банковской карты для этого нужно знать номер НАШЕЙ карты 4276817018152021
В случае перечисления средств через оператора банка необходимо знать следующие реквизиты: Филиал ОАО "Сбербанк России" - Ивановское отделение №8639 Сбербанка России
ИНН: 7707083893
БИК (МФО): 042406608 КОР.счет: 30101810000000000608 КПП: 370202001
номер лицевого счета банковской карты VISA ELECTRON 40817810017003276478 (при себе иметь паспорт)
Получатель: Жеглова Татьяна Евгеньевна

Ивановский РФ ОАО "Россельхозбанк", г. Иваново
ИНН 7725114488
КПП 370202001
ОГРН 1027700342890
БИК 042406780
К/с 30101810300000000780
в ГРКЦ ГУ Банка России по Иваноской обл., г. Иваново
лицевой счет карты №40817810038121004432
Получатель Жеглова Татьяна Евгеньевна
номер карты 4226080389084312

Яндекс.Деньги:  410011084276590

Вебмани:  R101542271539

Адрес электронной почты: zheglova1980@mail.ru 

Номер сот.телефона: 8-905-108-108-8 (мама Вани)