1 марта фонду - Бэла 1 год. Этот фонд:
- предоставляет нам информационную поддержку;
- помогает в приобретении необходимых медицинских средств;
- обучает надлежащему уходу за больным;
3 марта фонд пригласил нас отпраздновать вместе с ним свой праздник. Мы всей семье приняли приглашение и поехали в столицу нашей Родины. Для этого мероприятия было снято кафе, на веранде которого было организован праздник.
Тематикой веселого праздника были бабочки - как олицетворение пробуждающейся весны, природы, нежности и красоты. В программе:
профессиональный дневной макияж для мам, в котором я приняла участие
конкурс и продажа продукции магазина family look "Zaodno", выступление клоунов,
шоу мыльных пузырей,
мастер-классы по изготовлению футболок с изображением бабочек,
аквагрим для детей,
продажа сказочных дисков, детских книг, сувениров, пряников, выпечки, авторских изделий, крыльев для детей, шаров и разных других интереснейших предметов.
Было все настолько продумано, что не было время скучать. Участия принимали все и дети и родители. Было организован фуршет: он состоял из выпечки, которую приготовили мамочки, различных сладких десертов и клюквенный морсик и обед для деток. В конце вечера были выданы коробки-подарки с перевязочными средствами и небольшими сувенирами для мам и пап.
Все было на высшем уровне. Ванюшке не хотелось уезжать.
Довольный и счастливый он сразу сел в машину и уснул. Проснулся только на следующей день дома в своей кроватке.
Тем, кто не равнодушен - помогите Ванюшке!
Ваня Жеглов болеет очень редкой генетической болезнью - Буллезный эпидермолиз. Каждый день его маленькой жизни - это испытание. Испытание болью. Таких детей называют бабочками, потому что их кожа также хрупка, как крылышки бабочек. Мы собираем деньги на лечение в клинике в Германии, где ему могут помочь и подарить надежду на светлое будущее.
понедельник, 12 марта 2012 г.
суббота, 10 марта 2012 г.
Наша поездка в клинику во Фрайбург
Хочу поделиться с Вами как прошла наша поездка в клинику.
29 января как только наш самолет приземлился нас уже встречал водитель. Ехали до Фрайбурга около 2 часов. Посилили нас в квартиру рядом с главным офисом Университетской клиники. Этот день у нас длился как никогда долго, так как разница во времени составляет 2 часа. Из Москвы вылетили 13,00 и в Германию прилетели в 14,00. Полет длился 3 часа. Ванюшка не первый раз летел в самолете, так что полет прошел в полном порядке.
30 января у нас была назначена первая консультация с дерматологом после обеда, поэтому у нас было время немного пройтись по ближайшим улицам города.
Мы боялись как бы не заблудиться, т.к. к сожалению, мы совсем не знаем немецкого языка.
В назначенное время за нами прибыла машина и мы все поехали в клинику. Там нас ждала переводчик Иннеса, очень доброжелательная женщина, Ваня сразу же с ней подружился, и профессор Штуманн - мужчина в полном расцвете сил, настоящий немец.
Этот день был очень продуктивным, так как было много сказано и сделанно, а именно: были взяты все анализы крови на аллергены, на микроэлементы в крови, а также кровь на работу почек и печени, а также - биопсия кожи для подтверждения диагноза. Ванюшка все выдержал как мужчина и заработал немного сувениров от клиники.
По результатам собеседования было решено, что проходить специалистов в другой области не было необходимости. Были выписаны рецепты на лекарственные препараты. Следующая беседа по результатам анализов была назначена через неделю.
В следующие дни мы изучали город, выкупали лекарства и искали обувь, которую нам порекомендовал профессор на основе нашего плоскостопия.
Посетили местный зоопарк
Ванюшке очень понравилось. Он так нагулся, что обратный путь он провел на руках у папы.
В следующие дни мы гуляли по городу и ездили на трамвае. Фрайбург - небольшой городок, его даже не карте нет. Но его посещают много туристов и это время открыты горнолыжные базы.
Из нашего окна в доме были видны горы, которые покрыты небольшим слоем снега и на них стояли мельницы которые вырабатывают электричество.
Пассажиров по городу развозят автобусы и трамваи. Трамваи состоят из 3-4 вагонов и они очень теплые, едут очень тихо. Все оборудовано внутри для "людей". Подножка трамвая на одном уровне с тротуаром, что позволяет без проблем заехать маме с коляской или человеку на инвадином кресле. У каждого светофора есть кнопка, на которую можно нажать и через несколько секунд загориться зеленый свет!
Многие жители предпочитают велосипед, для этого тратуары разделены на 2 полосы: одна для пешеходов, а вторая для велосипедистов.
Первое время в центр города мы ездили на трамвае, а затем ходили пешком. Оказалось, что весь город можно обойти за полдня.
Посередине улицы протекают каналы.
Заглянули мы и в детский парк, так как дома сидеть мы уже устали и хотели чем то парадовать Ванюшку, да и самим отвлечься от мыслей по поводу наших результатов обследования.
Как только Ваня зашел в магазин с детскими игрушками ему сразу приглянулись инструменты. Нам с папой пришлось ему их купить. Довольный и счастливый обратную дорогу он сам шел домой.
А по дороге домой нам повстречались такие "древние" машинки, что мимо них Ваня пройти не смог. Потому что такой реквием у него дома есть в виде моделек.
Вот настал день заключительной беседы. Профессор встретил нас, как всегда, с улыбкой.
Настала длительная пауза, было слышно, как падает снег за окном......."Да, диагноз ваш потверждаем, но со временем эта болезнь все реже и реже будет его беспокоить. Для полного подтверждения диагноза рекомендовано проведение молекулярно-генетического анализа. Исследование продлится несколько недель. Обработка ран и уход за кожей для Ивана теперь разработаны оптимально и могут в данном виде быть использованны. Кроме того для Ивана и его семьи очень важен контакт с семьями с подобной проблемой по месту жительства. Следующее контрольное обследование рекомендуем пройти через год или по необходимости ранее."
Вот так и прошли наши 10 дней в сказочном городе Фрайбурге.
Хочу всех поблагодарить, кто не прошел мимо и помог нам осуществить нашу мечту. Благодаря Вам мы теперь много знаем об этом заболевании; как оказать ребенку первую ПРАВИЛЬНУЮ помощь, как ОБЛЕГЧИТЬ его боль современными перевязочными средствами и что нужно делать, чтобы не ограничивать нормальные возможности физического, морального и социального развития Ребенка.
Низкий Вам всем материнский поклон, да Хранит Вас Бог!!!
29 января как только наш самолет приземлился нас уже встречал водитель. Ехали до Фрайбурга около 2 часов. Посилили нас в квартиру рядом с главным офисом Университетской клиники. Этот день у нас длился как никогда долго, так как разница во времени составляет 2 часа. Из Москвы вылетили 13,00 и в Германию прилетели в 14,00. Полет длился 3 часа. Ванюшка не первый раз летел в самолете, так что полет прошел в полном порядке.
30 января у нас была назначена первая консультация с дерматологом после обеда, поэтому у нас было время немного пройтись по ближайшим улицам города.
Мы боялись как бы не заблудиться, т.к. к сожалению, мы совсем не знаем немецкого языка.
В назначенное время за нами прибыла машина и мы все поехали в клинику. Там нас ждала переводчик Иннеса, очень доброжелательная женщина, Ваня сразу же с ней подружился, и профессор Штуманн - мужчина в полном расцвете сил, настоящий немец.
Этот день был очень продуктивным, так как было много сказано и сделанно, а именно: были взяты все анализы крови на аллергены, на микроэлементы в крови, а также кровь на работу почек и печени, а также - биопсия кожи для подтверждения диагноза. Ванюшка все выдержал как мужчина и заработал немного сувениров от клиники.
По результатам собеседования было решено, что проходить специалистов в другой области не было необходимости. Были выписаны рецепты на лекарственные препараты. Следующая беседа по результатам анализов была назначена через неделю.
В следующие дни мы изучали город, выкупали лекарства и искали обувь, которую нам порекомендовал профессор на основе нашего плоскостопия.
Посетили местный зоопарк
Ванюшке очень понравилось. Он так нагулся, что обратный путь он провел на руках у папы.
В следующие дни мы гуляли по городу и ездили на трамвае. Фрайбург - небольшой городок, его даже не карте нет. Но его посещают много туристов и это время открыты горнолыжные базы.
Из нашего окна в доме были видны горы, которые покрыты небольшим слоем снега и на них стояли мельницы которые вырабатывают электричество.
Пассажиров по городу развозят автобусы и трамваи. Трамваи состоят из 3-4 вагонов и они очень теплые, едут очень тихо. Все оборудовано внутри для "людей". Подножка трамвая на одном уровне с тротуаром, что позволяет без проблем заехать маме с коляской или человеку на инвадином кресле. У каждого светофора есть кнопка, на которую можно нажать и через несколько секунд загориться зеленый свет!
Многие жители предпочитают велосипед, для этого тратуары разделены на 2 полосы: одна для пешеходов, а вторая для велосипедистов.
Первое время в центр города мы ездили на трамвае, а затем ходили пешком. Оказалось, что весь город можно обойти за полдня.
Посередине улицы протекают каналы.
Заглянули мы и в детский парк, так как дома сидеть мы уже устали и хотели чем то парадовать Ванюшку, да и самим отвлечься от мыслей по поводу наших результатов обследования.
Как только Ваня зашел в магазин с детскими игрушками ему сразу приглянулись инструменты. Нам с папой пришлось ему их купить. Довольный и счастливый обратную дорогу он сам шел домой.
А по дороге домой нам повстречались такие "древние" машинки, что мимо них Ваня пройти не смог. Потому что такой реквием у него дома есть в виде моделек.
Вот настал день заключительной беседы. Профессор встретил нас, как всегда, с улыбкой.
Настала длительная пауза, было слышно, как падает снег за окном......."Да, диагноз ваш потверждаем, но со временем эта болезнь все реже и реже будет его беспокоить. Для полного подтверждения диагноза рекомендовано проведение молекулярно-генетического анализа. Исследование продлится несколько недель. Обработка ран и уход за кожей для Ивана теперь разработаны оптимально и могут в данном виде быть использованны. Кроме того для Ивана и его семьи очень важен контакт с семьями с подобной проблемой по месту жительства. Следующее контрольное обследование рекомендуем пройти через год или по необходимости ранее."
Вот так и прошли наши 10 дней в сказочном городе Фрайбурге.
Хочу всех поблагодарить, кто не прошел мимо и помог нам осуществить нашу мечту. Благодаря Вам мы теперь много знаем об этом заболевании; как оказать ребенку первую ПРАВИЛЬНУЮ помощь, как ОБЛЕГЧИТЬ его боль современными перевязочными средствами и что нужно делать, чтобы не ограничивать нормальные возможности физического, морального и социального развития Ребенка.
Низкий Вам всем материнский поклон, да Хранит Вас Бог!!!
Квитанция по оплате за квартиру
Итак: 7750 евро (предоплата) + 11 000 евро (ген.анализ) + 800 евро (квартира) = 19 550 евро
И это не все, так как денежные средства были потрачены на лекарства, телефонную связь и питание на 11 дней.
понедельник, 16 января 2012 г.
Отчеты о расходах на поездку
В декабре была оплачена часть счета на обследование - 7 750 евро
Это счет на оплату услуги доставки паспортов почтой DHL
На оплату медицинской страховки за границей на троих мы оплатили 1350 рублей
Счет на авиабилеты
Это счет на оплату услуги доставки паспортов почтой DHL
На оплату медицинской страховки за границей на троих мы оплатили 1350 рублей
Счет на авиабилеты
четверг, 5 января 2012 г.
Программа пребывания в клинике
Zheglov Ivan
Сроки пребывания: 30.01. – 06.02.2012
Программа пребывания:
29.01.2012 Трансфер из аэропорта Поселение на квартиру
30.01.2012 12:30 Трансфер квартира – офис ИМС, регистрация в клинике, встреча с
переводчиком
Ваш перводчик: Инесса Глухова Тел. +4917637387429
13:00 Дерматологическое обследование / Prof. Schwumann, дневной
стационар
06.02.2012 12:45 Трансфер квартира – кожная клиника
13:00 Заключительная беседа по результатам обследования \
Prof. Schwumann
Далее по назначению
С уважением
Иван Полькин
Центр международных медицинских услуг
Johann Polkin
Tel 0761 270-84390
Fax 0761 270-19310
E-Mail johann.polkin
@uniklinik-freiburg.de
Сроки пребывания: 30.01. – 06.02.2012
Программа пребывания:
29.01.2012 Трансфер из аэропорта Поселение на квартиру
30.01.2012 12:30 Трансфер квартира – офис ИМС, регистрация в клинике, встреча с
переводчиком
Ваш перводчик: Инесса Глухова Тел. +4917637387429
13:00 Дерматологическое обследование / Prof. Schwumann, дневной
стационар
06.02.2012 12:45 Трансфер квартира – кожная клиника
13:00 Заключительная беседа по результатам обследования \
Prof. Schwumann
Далее по назначению
С уважением
Иван Полькин
Центр международных медицинских услуг
Johann Polkin
Tel 0761 270-84390
Fax 0761 270-19310
E-Mail johann.polkin
@uniklinik-freiburg.de
Подписаться на:
Сообщения (Atom)